Momenteel staan de exacte redenen waarom dit aantal daalt nog niet vast, maar er zijn sterke aanwijzingen dat de steeds populair wordende NIPT – de Niet-Invasieve Prenatale Test – er een rol in speelt. Deze test is relatief eenvoudig – alleszins veel simpelere dan een zogenaamde ‘vlokkentest’ – en zonder al te veel risico’s. Door de test kunnen een drietal chromosomale afwijkingen bij het ongeboren kind opgespoord worden via het bloed van de moeder. Twee van deze drie afwijkingen hebben tot gevolg dat het kind niet levensvatbaar is, bij de derde – het Syndroom van Down, ofwel trisomie 21 – blijft de baby wel in leven. Ook al zijn er nog geen volledige statistieken bekend, wie via de test te horen krijgt dat het kind dat verwacht wordt dit syndroom heeft, kiest steeds vaker voor een abortus. Dat houdt dus in dat er steeds minder kinderen met het syndroom geboren worden.
Het SPE verwacht dat deze tendens zich verder zal blijven voortzetten. In principe is het dus mogelijk om het Syndroom van Down uit de samenleving te laten verdwijnen – maar de vraag is of dit ethisch aanvaardbaar is – of zelfs maar wenselijk.
De medische wetenschap stelt zich ten doel patiënten zo goed en zo snel mogelijk te genezen. Echter, op aangeboren afwijkingen heeft de medische wereld doorgaans weinig vat. Tegen het einde van de 19de eeuw werd de ‘eugenetica’ ontwikkeld. De term werd geïntroduceerd door Francis Galton, een neef van Charles Darwin. Daarmee doelde hij op de methode om door het bewust stimuleren van de voortplanting van ‘goede genen’ en het tegengaan van de voorplanting van ‘slechte genen’. Het eugenetisch denken brak vooral door in de Verenigde Staten, Zweden en Zwitserland en was redelijk populair in de eerste helft van de twintigste eeuw. Het hield onder andere in dat mensen met een verstandelijke handicap gedwongen werden gesteriliseerd om daarmee te voorkomen dat de handicap verder zou worden doorgegeven. Tijdens het nazi-regime van Hitler werd het idee extreem en systematisch toegepast – eliminatie werd van bovenaf opgelegd – en sindsdien heeft de eugenetica een bijzonder negatieve klank.
Gehandicapten in de maatschappij
De mensheid heeft het altijd al moeilijk gehad met gehandicapt leven. In het oude Rome werden gehandicapten in de Tiber gegooid. In de moderne samenleving probeert men gehandicapt leven te elimineren door een abortus. De Belgische wetgeving laat in normale omstandigheden voortijdige afbreking toe tot de 12de week van de zwangerschap, Echter, wanneer de foetus lijdt aan een ‘uiterst zware en ongeneeslijke kwaal’, geldt die limiet niet.
Ook het Verenigd Koninkrijk laat laattijdige abortussen toe: zo is het bij spina bifida (‘open ruggetje’), hydrocephalus (‘waterhoofd’) of andere ‘zware afwijkingen’ legaal om ook in de laatste drie maanden van de zwangerschap een dodelijke injectie toe te dienen. Zou men dat na de geboorte doen, dan is dat gewoonweg moord … Op deze manier kan dus ook voorkomen worden dat een baby met het Syndroom van Down geboren worden. Veel (aanstaande) ouders eisen ook een abortus; er zijn zelfs rechtszaken bekend waar dokters door de ouders vervolgd worden omdat ze een ‘geval van Down’ over het hoofd hebben gezien, waardoor het kind toch gehandicapt geboren is. Sommige artsen adviseren bij twijfel een abortus om later niet met hoge juridische kosten geconfronteerd te worden.
De discussie gaat vaak over de vraag in hoeverre gehandicapt leven volwaardig leven is. De Australische filosoof en dierenrechtenactivist Peter Singer is van mening dat kinderen met een handicap het best geaborteerd worden. Hij beschouwt ze niet als een persoon: ‘het doden van een kind met een afwijking is moreel gezien niet hetzelfde als het doden van een persoon’. Voor hem is een persoon iemand die in staat is tot zelfbewustzijn. Mensen van wie verwacht wordt dat ze niet tot zelfbewustzijn in staat zullen zijn, hebben een mindere kwaliteit van leven. Dieren met meer bewustzijn, zoals dolfijnen of walvissen, hebben volgens Singer meer waarde en hebben ze meer recht op bescherming …
Lijden?
Dr. Jo Lebeer, hoofddocent aan de Universiteit Antwerpen, uitte tien jaar geleden al zijn bezorgdheid over de maatschappelijke ontwikkelingen rond gehandicapten. Wat we in de huidige samenleving zien, neigt sterk naar eugenetica. Hij is zelf vader van een dochter met een handicap en dat heeft zijn visie sterk beïnvloed.
Lebeer krijgt dikwijls de vraag: wij kunnen een kind dat toch niet aandoen ? “De vraag is eerder: wie lijdt er eigenlijk? Zijn dat niet meer de ouders dan het kind zelf? En heeft dat ook niet te maken, dat lijden, met het feit dat wij als maatschappij die kinderen die niet zo perfect zijn, ook zo moeilijk verwelkomen? Dus dat lijden ligt niet alleen in het kind zelf – en dat zien we ook uit onderzoek dat kinderen met Downsyndroom, spina bifida, als je dan de onderzoeken bekijkt naar de kwaliteit van leven, hoe zij dat zelf ervaren, dat zijn mensen die hun eigen leven heel vaak met een hoge kwaliteit zien. (…) Die zien zichzelf helemaal niet zo imperfect, of toch niet als iemand met een enorm lijden, maar die gewoon met anderen willen meedoen. Dat lijden ligt eigenlijk meer in de mensen rondom, de samenleving, die moeite heeft met de acceptatie, de verwelkoming van wie niet perfect is”.
Wetenschap kan in feite niet zonder ethiek. Lebeer: “We moeten weten welke richting we uitgaan. Wat we kunnen doen. Wat mag en niet mag. Die technologie ga je misschien niet kunnen tegenhouden, maar wat je ermee doet, daar moeten we wel serieus over nadenken, hè. Ethiek wordt nu vaak gereduceerd tot een gezamenlijk afspreken van menselijke gedragsregels, dus een soort democratisch proces – we komen overeen: dat doen we en dat doen we niet. Volgens mij kan ethiek niet zonder een fundamentele bezinning over wat is waardevol? Een diepgaande bezinning over wat is waardevol is niet zomaar een rationele discussie van wie vindt wat en dan stemmen we. Ik zou zeggen: ethiek kan niet zonder het spirituele. Ik denk dat ik met zo’n uitspraak mensen in het harnas jaag, van de ethici, die graag van ethiek een puur objectieve wetenschap zouden willen maken”.
Bekijken we het leven als een zuiver fysieke of materiële zaak, of heeft het ook een geestelijke dimensie. De wetenschap erkent dat ‘bovennatuurlijke aspect’ doorgaans niet. Jo Lebeer: “Probleem is dat de ziel, dat wat een mens echt uniek maakt, los van het lichaam, die ziel wordt door de wetenschap nu veelal miskend of ontkend. Het is ook niet meetbaar, je kan hooguit een veronderstelling maken, maar daar draait het wel rond. De godsdiensten hebben daar namen aan gegeven: je bent in de palm van Gods hand en zo, men heeft daar allerlei woorden aan gegeven aan die ervaring. Het grote deel van de wetenschap ontkent dat, wat niet wil zeggen dat het er niet is”.
Rijkdom
Doordat ouders in veel gevallen overgaan tot abortus wanneer ze een kind met het Downsyndroom verwachten, zijn er in onze maatschappij steeds minder personen met deze handicap. Een betreurenswaardige tendens volgens de Canadese Down Syndroom vereniging, die stelt: ‘Het syndroom is geen ziekte, geen stoornis, defect of medische conditie, maar een natuurlijke genetische variatie’.
Niettemin wil de maatschappij die variatie zelden aanvaarden, vanwege de financiële consequenties voor de samenleving. Zorg kost immers geld en niet zelden worden ouders daar op gewezen wanneer ze de keuze moeten maken tussen het kind houden of de zwangerschap af te breken. Dr. Lebeer ontkent niet dat een gehandicapt kind extra zorg vraagt, maar ziet dat niet als een onoverkomelijk probleem: “Verzorging kost tijd, aandacht, biedt ook enorme voldoening. Je ziet de menselijke kant en de menselijke rijkdom kun je pas ontdekken wanneer je er midden in zit.”
Wanneer ouders de diagnose krijgen, hebben ze maar enkele dagen om over hun beslissing na te denken. In die periode horen ze vaak alleen maar de negatieve aspecten en krijgen ze geen gelegenheid om de positieve te overwegen. Lebeer heeft die gelegenheid wel gehad: “Ik had dit niet willen missen, het heeft mij mensen leren kennen met een enorme inspiratie, het heeft mij een verdieping gegeven, vreugde en verdriet, lief en leed. Alleen door er middenin te zitten, ontdek je hoe kwalitatief gehandicapt leven kan zijn, hoe rijk je wordt door wat je erdoor in de plaats krijgt”.
(bronnen: SPE: perinatale activiteiten in Vlaanderen in 2016, De Standaard, VRTnws.be, The Guardian, Jo Lebeer in Ethische Perspectieven)
